PePo登録団体イベントレポート

『第8回　群馬乾癬患者勉強会＆患者交流会』
主催：群馬乾癬友の会（通称：からっ風の会）

平成21年11月15日(日)に前橋市中央公民館で開催された、標記の勉強会に参加してきました！

「乾癬（かんせん）」は皮膚の病気です。「群馬乾癬友の会（以下からっ風の会）」は群馬県内の乾癬患者さんの団体で、病気の理解や治療に役立つ勉強会・交流会を開催されています。

今回の勉強会は、前半が患者さんの体験談や専門の医師による質疑応答などの学習会、後半が患者・家族・医療従事者の交流会という２部構成でした。私は前半の学習会に参加しました。

まず、北海道の乾癬患者会の方が、今年６月にスウェーデンで行われた「乾癬・乾癬性関節炎世界会議」の報告をされました。欧米の方が日本より乾癬の認知度が高く、患者さんに対する理解があるそうです。医師や研究者の研究発表、患者会の活動発表などが活発に行われたこと、またストックホルムにある乾癬専用の治療施設を見学されたときのことなどが報告されました。

次に、患者さんの体験談。からっ風の会の方が、自身の体験を話されました。発症したときのこと、医師に言われた「乾癬(かんせん)」という病名から「感染(かんせん)」を連想し、感染する病気だと思いショックを受けたこと（※乾癬は他人に感染する病気ではありませんが、その語感から感染するものと誤解され、偏見をもたれることもあるそうです）、からっ風の会との出会い、治療に使っている薬のこと…。「（乾癬に）なってしまったのはしょうがない。これから良い方向にもっていこう」と開き直ったら気が楽になった、というお話が印象に残りました。

そして学習会の最後に、群馬大学医学部の安部医師が、患者さんの質問に答えるトークセッションが行われました。生活習慣や食事と乾癬の関係、治療薬の使い分けや副作用、新しい治療法の情報など盛りだくさんの内容でした。乾癬発症のメカニズムの説明もあり、知識のない私でも理解することができました。

トークセッションの様子

私は乾癬という病気に関してこれまであまり知らなかったのですが、この学習会を通して、原因がはっきりせず、完治が難しい病気であること、皮膚に症状が出るため外見に影響してしまうこと、治療費が高額になること等から、患者さんの悩みや負担がとても大きい病気であることを知りました。一般の人の乾癬への無理解から、患者さんが生きづらい状況にあることを知って、PePoも乾癬への理解を広めるためのお手伝いが少しでもできればと思いました。
からっ風の会のみなさんが、とても明るく、和やかな雰囲気で活動されていることが印象的でした。それぞれ辛い状況を抱えつつも、仲間と共に、前向きに病気とうまく付き合っていこうとなさっている姿に感銘をうけ、PePoもますます頑張らなくてはと背中を押された気持ちになりました。

会場でのパネル展示の様子

乾癬についての基本情報は、からっ風の会webサイト (http://members3.jcom.home.ne.jp/gunmakarakkaze/index.html )をご参照ください。


報告者：PePoスタッフ　木村遊